Mehr als nur glutenfrei essen
Zöliakie wird von außen oft auf eine einfache Regel reduziert: Gluten weglassen. Wer nicht betroffen ist, sieht eine Ernährungsform, vielleicht ein paar Sonderprodukte, vielleicht etwas mehr Aufwand beim Essen. Was dabei fast immer übersehen wird: Zöliakie bringt eine Vielzahl an Hürden mit sich, die weit über den Teller hinausgehen. Sie betreffen den Alltag, soziale Beziehungen, das eigene Sicherheitsgefühl und nicht selten auch die mentale Belastung.
1. Essen – eine ständige Risikoabwägung
Essen ist die offensichtlichste, aber auch komplexeste Hürde bei Zöliakie. Jede Mahlzeit ist mit Fragen verbunden. Besonders dann, wenn man sich außerhalb der eigenen vier Wände bewegt. Fragen, die sich andere Menschen nie stellen müssen. Gibt es überhaupt etwas, das ich essen kann? Wurden die glutenfreien Nudeln wirklich separat gekocht? Gibt es für die Waffeln ein separates Eisen? Wird das Brot in einem eigenen Toaster aufgebacken? Mit welcher Brühe wurde die Suppe zubereitet? Liegen Croûtons auf dem Salat oder wurden sie vielleicht nur „kurz“ heruntergenommen? Werden die Pommes in einer separaten Fritteuse frittiert oder zusammen mit panierten Speisen?
Diese Fragen begleiten Betroffene permanent – im Restaurant, bei Einladungen, beim Kaffeeklatsch mit Freunden, im Kino, an Raststätten, in der Schule, in der Uni, auf der Arbeit, in der Bahn, im Flugzeug, im Urlaub. Essen wird damit zu einer ständigen Risikoabwägung, anstatt zu reinem Genuss. Es fühlt sich so an, als wenn man mit den Gedanken immer einen Schritt voraus sein müsste. Während andere sich ein Schnitzel bestellen und den Moment genießen, wird bei Menschen mit Zöliakie im Kopf bereits eine Checkliste abgearbeitet. Für manche mag dieses dauerhafte Mitdenken ein Spleen sein, für Betroffene ist es notwendiger Selbstschutz. Nicht mehr und nicht weniger.
2. Verständnis
Eine weitere große Hürde ist der Umgang anderer Menschen mit der Erkrankung. Zöliakie ist unsichtbar – und wird deshalb oft unterschätzt. Aussagen wie „Ein bisschen wird schon nicht schaden“, „Das ist doch nur eine Modeerscheinung“ oder „Du bist aber empfindlich“ sind für viele Betroffene Alltag.
Was fehlt, ist häufig echtes Verständnis dafür, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, bei der selbst kleinste Mengen Gluten gesundheitliche Folgen haben können. Betroffene wünschen sich nichts mehr, als dass ihre Aussagen ernstgenommen, Regeln nicht in Frage gestellt und dass Sicherheitsbedürfnisse nicht als Übertreibung abgetan werden. Sicher glutenfreies Essen ist kein Princess Treatment, sondern bare minimum!
3. Urteile Fremder & Gesellschaftliche Akzeptanz
Eng verbunden mit dem Thema Verständnis ist die gesellschaftliche Akzeptanz. Situationen, die für andere Menschen selbstverständlich zum Alltag gehören, können für Betroffene schnell zur Herausforderung werden. Was diese Situationen zusätzlich belastend macht, ist die Tatsache, dass sich oft Menschen ein Urteil erlauben, die keinerlei Wissen über Zöliakie haben.
Kommentare von fernen Bekannten, Servicepersonal oder sogar völlig fremden Personen reichen von vermeintlich gut gemeinten Ratschlägen bis hin zu offenen Bewertungen. Besonders wütend machen mich Aussagen wie: „Dann bleib doch einfach zuhause.“ Solche Sätze sind nicht nur respektlos – sie sind diskriminierend. Sie schließen Menschen mit chronischer Erkrankung faktisch vom gesellschaftlichen Leben aus und verschieben die Verantwortung vom Umfeld auf die Betroffenen selbst.
Diese Kommentare sind nicht nur übergriffig, sondern auch schlichtweg falsch. Sie stellen die medizinische Notwendigkeit infrage und sprechen Betroffenen das Recht ab, selbstbestimmt über ihre eigene Gesundheit zu entscheiden. Für Betroffene bedeutet das oft: erklären, rechtfertigen, abfedern, aushalten.
Der Wunsch, dazuzugehören und nicht aufzufallen, steht dabei häufig im direkten Konflikt mit der eigenen Sicherheit. Die eigentliche Frage ist nicht, warum Betroffene so vorsichtig sind – sondern wann es gesellschaftlich selbstverständlich wird, Aussagen ernst zu nehmen, Grenzen zu respektieren und Menschen mit Zöliakie nicht länger zu bevormunden und zu übergehen. Solange das nicht der Fall ist, bleibt jede soziale Situation außerhalb der eigenen vier Wände ein Balanceakt für Betroffene.
4. Vertrauen
Vertrauen spielt im Leben mit Zöliakie eine zentrale Rolle. Man vertraut auf Aussagen. Darauf, dass jemand weiß, was er tut. Darauf, dass „glutenfrei“ auch wirklich so gemeint ist. Wenn man am gesellschaftlichen Leben teilhaben möchte, bleibt einem oft gar nichts anderes übrig. Man muss vertrauen, dass man dasselbe Verständnis vom Thema hat und dass man gut aufgehoben ist.
Gleichzeitig hat man gelernt, zu hinterfragen. Nachzufragen. Genau hinzuschauen. Nicht, weil man misstrauisch sein will, sondern weil es so oft schon schiefgegangen ist. Und am Ende bleibt trotzdem diese Erkenntnis: Eine hundertprozentige Garantie kann es nicht geben. Vor allem nicht in einer Mischküche.
Man kann Abläufe erfragen, Zutaten checken, Erklärungen bekommen – und dennoch bleibt ein Restrisiko. Deshalb entscheidet irgendwann nicht mehr nur der Verstand, sondern auch das Bauchgefühl. Man spürt, ob jemand wirklich mitdenkt. Ob Fragen ernst genommen werden. Ob Verständnis da ist oder nur gutes Zureden.
Mit der Zeit entwickelt man etwas wie einen siebten Sinn. Für Situationen. Für Menschen. Für Aussagen. Man merkt, wann man loslassen kann – und wann nicht. Vertrauen bei Zöliakie ist eine Mischung aus Erfahrung, Intuition und Selbstschutz. Ein ständiger Begleiter!
5. Mental Load – die unsichtbare Dauerbelastung
All das bedeutet vor allen Dingen: Mental Load. Zöliakie bedeutet ständig zu planen, vorauszudenken, zu kontrollieren und Verantwortung zu tragen – ohne Pause. Es gibt keinen Feierabend von dieser Erkrankung. Auch an stressigen Tagen, im Urlaub oder bei Krankheit bleibt die Verantwortung bestehen.
Diese mentale Dauerbelastung ist besonders herausfordernd, weil sie von außen kaum sichtbar ist. Wer „einfach glutenfrei isst“, trägt in Wahrheit eine Vielzahl an Entscheidungen, Sorgen und Prüfprozessen im Kopf. Auf Dauer ein echter mentaler Kraftakt. Zum Thema mentale Belastung bei Zöliakie habe ich hier schon einmal einen ausführlichen Beitrag geschrieben.
Zöliakie ist mehr als der Verzicht auf Gluten. Sie ist eine chronische Erkrankung mit vielfältigen Hürden, die den Alltag auf vielen Ebenen beeinflussen. Zöliakie ist ein Vollzeitjob. Ohne Urlaub, ohne Pause.
Ist das Leben mit Zöliakie für euch manchmal auch eine mentale Achterbahnfahrt und voller Alltagshürden? Was stört euch seit der Diagnose am meisten und was habt ihr durch die Zöliakie für euren Alltag dazugelernt? Berichtet mir gerne in den Kommentaren davon!
Folgt ihr mir eigentlich schon auf Instagram und Facebook? Ich freue mich, wenn wir uns auch da vernetzen!
Eure Anna ♥
