Die Zöliakie Diagnose

So wird Zöliakie festgestellt

Ich werde so oft gefragt, wie die Zöliakie Diagnose aussieht und die Erkrankung festgestellt wird. Wie habe ich es selbst gemerkt, dass ich davon betroffen bin? Oft sagen mir Bekannte, dass sie auch das Gefühl hätten, Weizen nicht gut zu vertragen. Seitdem sie glutenfrei essen, ginge es ihnen besser. Ob sie wohl auch Zöliakie haben könnten, werde ich oft gefragt.

Leider bin ich weder Hellseherin (das wäre recht cool, oder?) noch Ärztin. Die Diagnose kann allein durch einen Bluttest und eine Magenspiegelung bzw. Dünndarmbiopsie festgestellt werden. Pauschale Aussagen wie „Ich glaube, ich habe auch Zöliakie“ finde ich sehr schwierig, wenn nie eine entsprechende ärztliche Untersuchung stattgefunden hat. Es muss nicht immer direkt eine Zöliakie sein, wenn man das Gefühl hat, manche Getreidesorten nicht (mehr) zu vertragen. Aber wenn man den Verdacht hat, sollte man dem nachgehen und sich von einem Fachmann entsprechend untersuchen lassen. Erst dann kann man mit Sicherheit sagen, dass man selbst betroffen ist – eine Selbstdiagnose oder eine Diagnose durch „Hörensagen“ sind da bestimmt nicht die richtigen Wege.

Symptome

Jeder Betroffene hat seine ganz eigene Geschichte, wie er zu seiner Diagnose kam und welche Symptome ihn begleitet haben. Da sagt man auch so schön „Zöliakie hat so viele Gesichter, wie es Betroffene gibt“. Bei manchen hat es lange gedauert, bis der behandelnde Arzt auf eine Zöliakie kam und bei anderen ging es recht schnell. Oft sind die Symptome völlig unterschiedlich, manchmal eher untypisch und ab und zu haben Betroffene gar keine Beschwerden, obwohl dennoch eine Zöliakie vorliegt. Jeder kann davon sein ganz eigenes Liedchen singen.

Mein Alltag vor der Diagnose

Für mich waren meine Bauchschmerzen ein Teil meines Alltages. Erst eine Reise nach Kenia brachte mich zum Arzt. Nachdem ich einen Monat in einem sozialen Projekt in Kenia war und vor Ort unter sehr einfachen Bedingungen gelebt habe, wurden meine Bauchschmerzen immer schlimmer. In den letzten Tagen der Reise wurden sie immer präsenter. Ich sehe mich noch in der letzten Woche am paradiesischen Strand in der Nähe von Mombasa schmerzerfüllt kauern. Jeder dachte natürlich, dass ich mir vielleicht etwas eingefangen haben könnte oder die Wärme nicht vertrage. Die Kenianer gaben mir Krest, eine Art Bitter Lemon, das dort immer gegen Bauchweh getrunken wurde. Ich versuchte es mit meiner Cola und trockenem Brot, wie ich es sonst immer bei Magen- und Darmbeschwerden handhabte. In meinem Kopf hatte ich ja auch nur eine fiese Magenverstimmung. Aber weder Cola, Bitter Lemon noch das trockene Brot wollten helfen.

Bauchschmerzen gehörten zu meinem Alltag.

Wieder in der Heimat habe ich mich erst einmal „gesund“ ernährt. Nach so viel Weißbrot auf der Reise, habe ich mir jeden Morgen ein gutes Vollkornmüsli gemacht und war glücklich über das gesunde deutsche Vollkornbrot. Ihr könnt es euch fast denken: Keine Besserung der Beschwerden in Sicht!

Auch mein Unialltag änderte sich in der kommenden Zeit völlig. Für mich war es klar, dass ich mittags nicht mehr lange nach dem Mensabesuch und der dicken Portion Nudeln in der Uni bleiben werde – kurz danach ging es mit schlimmen Magenschmerzen nach Hause. So habe ich meine Nachmittage Tag für Tag mit meinem Körnerkissen und Tee im Bett verbracht, anstatt die Vorlesungen zu besuchen. Aber über die Zeit hinweg hat sich mein Bauch irgendwann gar nicht mehr wirklich normalisiert und beruhigt – es waren konstante Schmerzen da, die ich zwischendurch wahrscheinlich einfach nicht mehr wahrgenommen oder völlig ausgeblendet habe. Es klingt komisch, aber irgendwann habe ich mich mit damit arrangiert.

„Ganz schön naiv“ könnte man denken. Ja, vielleicht ist da was dran. Aber wie gesagt, jeder hat da seine ganz eigene Art und seinen eigenen Weg, wie er zu seiner Diagnose kommt. Ich hatte keine Ahnung woran es liegen und womit die Beschwerden zusammenhängen können – irgendwann habe ich es leichtsinnig auf den Stress im Studium geschoben. So viele Mitstudierende hatten schon eine Magenschleimhautentzündung und ein Magengeschwür vor dem Examen – wahrscheinlich hat es auch mich erwischt, dachte ich mir so oft.   

Aber nach und nach habe ich doch befürchtet, dass ich mir doch etwas auf der Reise hätte eingefangen haben können. Die Bauchschmerzen und Krämpfe waren zu dem Zeitpunkt immer noch mein ständiger Begleiter. Über die letzten Wochen hinweg hatte ich stark abgenommen, war schwach und hatte kaum noch Kraft, keinen Antrieb und war ständig betrübt.

Eine Reise nach Kenia brachte mich zum Arzt.

Während ich noch in der Annahme war, dass ich mir wahrscheinlich eine Tropenkrankheit mitgebracht habe, hat mein Hausarzt wohl direkt an Zöliakie gedacht. Und von dem Moment an ging alles ganz schnell.

Im Nachhinein muss man sagen, dass es wirklich Glück war, dass ich zu diesem Zeitpunkt noch „normal“ glutenhaltig gegessen habe. Viele Betroffene beginnen oft schon vor der ärztlichen Diagnose und Untersuchung mit der glutenfreien Ernährung, um auszutesten, ob sie ohne Gluten besser zurechtkommen. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich jedem nur ans Herz legen, bei einem Verdacht auf Zöliakie erst die Untersuchungen hinter sich zu bringen und dann dementsprechend nach der Diagnose mit der glutenfreien Ernährung zu starten. Ich möchte damit nur sagen, dass es unwahrscheinlich schwer ist, nach einer glutenfreien Zeit, in der es einem besser ging, wieder glutenhaltig zu essen, um die entsprechenden Antikörper im Blut nachweisen zu können.

Also kann ich euch nur Mut machen, bei einem Verdacht mit eurem Arzt darüber zu sprechen. Wenn ihr euch mit euren Sorgen und Vermutungen nicht ernst genommen oder nicht gut aufgehoben fühlt, lasst euch nicht einschüchtern. Geht zu einem anderen Arzt, der euch ein gutes Gefühl gibt. Jeder hat das Recht darauf zu erfahren, was mit seinem Körper los ist und ob man die vermutete Erkrankung hat. Von vielen anderen Betroffenen weiß ich, dass diese Phase der Ungewissheit oft nervenzehrend sein kann und es länger dauern kann, bis man endlich seine Diagnose hat.

Ich selbst hatte einfach das Glück, dass mein Hausarzt selbst direkt auf die Idee kam, mich auf Zöliakie zu testen. Ich selber hatte ja keinen blassen Schimmer, was es sein könnte – an Zöliakie hätte ich wirklich nie gedacht!

Wie wird Zöliakie festgestellt

Wie sehen die Untersuchungen aus?

1. Antikörpertest über eine Blutuntersuchung: Zunächst wird ein Bluttest gemacht, bei dem die entsprechenden Antikörper nachgewiesen werden.
2. Biopsie: Wurden beim Bluttest die entsprechenden Antikörper nachgewiesen, wird im nächsten Schritt im Rahmen einer Magenspiegelung Proben der Dünndarmschleimhaut entnommen. Ich weiß, davor haben die meisten wahrscheinlich richtig Angst. Ich kann es verstehen! Aber keine Sorge – der Eingriff hört sich viel, viel schlimmer an, als er eigentlich ist. Im Nachhinein hatte ich nur ein wenig Halskratzen, als ob ich erkältet wäre. Bei der Analyse der Proben können dann die zöliakie-typischen Veränderungen der Schleimhaut festgestellt werden. Im Normalfall ist die Schleimhaut ganz „zottelig“ – bei einer Zöliakie ist das Gewebe abgeflacht oder gar nicht mehr vorhanden, so wie es bei mir der Fall war. Hierbei wird zwischen den verschiedenen Marsh-Kriterien unterschieden.

Das sind die einzig beiden Möglichkeiten, eine Zöliakie festzustellen. Ich muss euch leider die Illusion nehmen, dass ihr den Test zuhause in Form eines Selbsttestes machen könnt oder eine Ferndiagnose möglich ist.

Seid ihr selbst von Zöliakie betroffen oder vermutet, dass ihr daran erkrankt seid? Habt ihr noch Angst, euch untersuchen zu lassen? Wenn ihr darüber mit einer außenstehenden Person reden mögt, Mut zugesprochen bekommen möchtet oder euch einfach austauschen wollt, könnt ihr mir gerne jederzeit einen Kommentar hier hinterlassen oder mir eine Mail schreiben, wenn euch das hilft.

Folgt ihr mir eigentlich schon auf Instagram und Facebook? Ich freue mich, wenn wir uns auch da vernetzen!

Eure Anna ♥

Wichtiger Hinweis:
Dieser Beitrag enthält allgemeine Hinweise und ist zum Teil ein persönlicher Erfahrungsbericht. Er soll zur weiteren Aufklärung über Zöliakie dienen, kann jedoch keinen Arztbesuch ersetzen und darf nicht zur Selbstdiagnose oder -behandlung verwendet werden.