Über das Leben mit Zöliakie
Wahrscheinlich kennt jede(r) Zöliakie-Betroffene diese Sätze, die einen innerlich ganz schön in Rage bringen. Kurz nach der Diagnose, aber auch noch Jahre später. Von Bekannten, Freunden, Familienangehörigen oder Menschen, die man eigentlich gar nicht kennt. In solchen Situationen wusste ich früher oft nicht, ob ich lachen oder einfach weinen soll. Mit der Zeit habe ich gelernt, für mich und meine Bedürfnisse einzustehen. Heute versuche ich im besten Fall aufzuklären – so habe ich mir für die entsprechenden Standard-Fragen oder Bullshit-Aussagen passende Antworten zurechtgelegt. Tatsächlich gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass irgendwann noch viel mehr Menschen verstehen, dass Zöliakie weder ein Trend, noch eine freiwillige Entscheidung ist!
Verständnis für Unwissenheit
Auch wenn man sich als betroffene Person natürlich wünschen würde, dass Zöliakie in unserer Gesellschaft viel präsenter und dementsprechend auch das Wissen rund um die Autoimmunerkrankung verbreiteter ist, ist es selbstverständlich, dass sich nicht jeder Mensch gleichermaßen mit einer Erkrankung auskennen kann. Insbesondere dann, wenn man selbst nicht betroffen ist oder sonst keine Berührungspunkte dazu hat.
Interesse ja, Belehrung nein
Betroffene freuen sich meist sehr, wenn ehrliches Interesse an der Erkrankung gezeigt wird, um ein besseres Verständnis davon zu bekommen. Besserwisserei (besonders dann, wenn die Fakten einfach nicht stimmen), unpassende Sprüche & Co. sind hingegen einfach fehl am Platz! Auch wenn viele der Ratschläge vielleicht gut gemeint sein mögen, kommt es immer auf die Art an, wie man sie Betroffenen gegenüber äußert.
Paradebeispiele, an die ich gerade denke, sind dabei die Situationen, in denen sich Außenstehende vermeintlich besser mit der Erkrankung auskennen als man selbst. Besonders bei Zöliakie und dem glutenfreien Leben kommt es mir oft so vor, als wenn andere Personen auch heute noch ungefragt ihren Senf dazugeben und sich dazu berufen fühlen, vermeintliche Tipps mit auf den Weg geben zu müssen. Anstatt zuzuhören und sich auf Augenhöhe auszutauschen, wird man als betroffene Person noch viel zu oft mit Halbwissen belehrt. Und ja, das kann ganz schön anstrengend und nervenzehrend sein!
- Kannst du nicht mal eine Ausnahme machen?
Die Antwort lautet ganz kurz und knapp: Nein! Auch der Verzehr kleiner Mengen von glutenhaltigen Lebensmitteln kann zu Schäden an der Dünndarmschleimhaut führen. Selbst eine geringe Menge von 20 ppm (Teil pro Million) Gluten in einem Lebensmittel kann bei Betroffenen eine immunologische Reaktion auslösen und die Schleimhaut des Dünndarms schädigen. Alles zum Begriff ppm könnt ihr hier nachlesen.
- Ein Krümel wird ja wohl nicht so schlimm sein.
Doch, selbst ein Krümel oder etwas Mehlstaub können bei Zöliakie Schaden anrichten. Dementsprechend ist auch in der Küche bestmöglich auf eine kontaminationsfreie Zubereitung zu achten. Tabu sind dabei Holzutensilien, Holzbrettchen oder auch Toaster und Backformen, die gleichermaßen für glutenhaltige Lebensmittel genutzt werden.
- Wie lange musst du noch glutenfrei essen?
Um diese Symptome zu lindern und Schäden am Darm zu vermeiden, sollten Menschen mit Zöliakie strikt auf Gluten verzichten – nach wie vor ist das die einzige wirksame Behandlungsmethode bei Zöliakie. Eine Heilung im engeren Sinne gibt es bisher nicht. Bedeutet: Alle Nahrungsmittel, die Gluten enthalten, wie z.B. Brot, Pasta, Kuchen, Gebäck, Bier und viele Fertiggerichte sind strikt zu meiden! Und das ein Leben lang! Ein Lichtblick: Es gibt mittlerweile schon so viele glutenfreie Ersatzprodukte, die den Alltag erleichtern und das Zöliakie-Herz hüpfen lassen!
- Stell dich nicht so an!
Zöliakie hat nichts mit Anstellerei zu tun. Hierbei handelt es sich weder um einen Trend, noch um eine freiwillige Entscheidung. Die Diagnose bringt für Betroffene einige Special-Effects mit sich, die es nun im Alltag zu integrieren gilt. Ja, es mag sein, dass jeder Mensch anders mit seiner Diagnose umgeht. Natürlich kann das auch beinhalten, dass manche Menschen beispielsweise mehr Raum dafür benötigen, über ihre Erkrankung zu sprechen oder bei einer Bestellung im Restaurant das Bedürfnis haben, genauestens darüber zu sprechen, wie die Speisen in der Küche zubereitet werden. Für mich ist das nur menschlich und bestimmt keine Anstellerei!
- Bei einer Bekannten ist das wieder weggegangen.
Das halte ich für ein Gerücht! Zöliakie kann nicht einfach wieder verschwinden. Auch wenn die teils schmerzhaften Symptome durch die strikte glutenfreie Diät weggehen, ändert das nichts an der Erkrankung an sich. Auch wenn die Symptome nicht mehr da sein sollten, begleitet einen die Zöliakie als Autoimmunerkrankung dennoch weiterhin. Und das ein Leben lang.
Gegebenenfalls hatte die Bekannte eine Unverträglichkeit oder eine andere Ursache, dass sie zeitweise kein Gluten vertragen hat. Zöliakie wird es nicht gewesen sein, wenn sie nun wieder „geheilt“ ist.
- Das ist nur eine Phase! Allergien können sich ja wieder auswachsen!
Das mag bei Allergien so sein, aber bei Zöliakie handelt es sich eben nicht um eine Allergie im engeren Sinn, sondern um eine Autoimmunerkrankung! Dementsprechend wächst sich dabei nichts aus.
- Warst du mal beim Heilpraktiker? Hast du mal eine Desensibilisierung gemacht?
Auch wenn eine Desensibilisierung tatsächlich bei Allergien helfen und Linderung bringen kann, ist dies bei einer Zöliakie nicht möglich!
Bei einer Desensibilisierung (heute spricht man vermehrt von einer Allergien-spezifischen Immuntherapie) wird das entsprechende Allergen verabreicht, um den Körper dazu zu bewegen, Antikörper zu entwickeln. Im weiteren Verlauf wird so erreicht, dass sich der Körper an das Allergen gewöhnt und keine oder zumindest nur noch leichtere allergischen Reaktionen auftreten.
Leider wird oftmals vergessen, dass es sich bei Zöliakie eben nicht um eine Allergie in dem Sinne handelt! Hierbei können bereits Spuren von Gluten großen Schaden anrichten und führen eben nicht dazu, dass sich der Körper an das Allergen gewöhnt.
- Früher gab es sowas ja nicht!
So oft wird die Erkrankung auch heute noch für eine recht junge Modeerkrankung gehalten, von der man erst in den vergangenen Jahren immer mal wieder etwas hört. Aber tatsächlich hat wohl Aretäus, der Kappadokier, welcher im ersten bis zweiten Jahrhundert vor Christus lebte, bereits die typischen Zöliakie-Beschwerden beschrieben und hierfür das griechische Wort „koiliákos“, also „an der Verdauung leidend“ oder auch „bauchige Krankheit“ genutzt. Mehr über die Geschichte der Zöliakie könnt ihr hier nachlesen.
- Also ich könnte das ja nicht! Noch besser: Also ich würde mich erschießen!
Tatsächlich bringt mich die Aussage auch heute noch aus dem Konzept. Hier wird ja quasi suggeriert, dass es sich bei der Erkrankung um eine freie Entscheidung handelt, die man für sich treffen kann. Oftmals frage ich mich, ob der entsprechenden Person überhaupt bewusst ist, was sie da gerade sagt und wie verletzend die Aussage bei Betroffenen ankommen kann. Hier wird schlichtweg nicht bedacht, dass Zöliakie keine Frage des Könnens, sondern des Müssens ist!
- Wir verwenden kein Glutamat.
Old but gold, oder wie sagt man so schön? Auch wenn es meinem Gefühl nach etwas weniger geworden ist, wird Gluten auch heute noch mit Glutamat verwechselt. Kleiner Spoiler: Das eine hat so gar nichts mit dem anderen zu tun! Hier erfahrt ihr mehr zu dem Thema!
Na, wer von euch hat den ein oder anderen Spruch wiedererkannt? Fallen euch noch andere Sätze ein, die ihr regelmäßig zu hören bekommt, wenn es um eure Zöliakie geht? Berichtet mir gerne in den Kommentaren davon!
Folgt ihr mir eigentlich schon auf Instagram und Facebook? Ich freue mich, wenn wir uns auch da vernetzen!
Eure Anna ♥
