Diagnose Zöliakie: Und dann?

Die Anfangszeit nach der Diagnose

Meine eigene Geschichte

„Ab jetzt musst du glutenfrei essen!“ Das ist einer der Sätze meines Arztes, an den ich mich heute noch genau erinnere, als er mir gesagt hat, dass ich Zöliakie habe. 11 Jahre ist das nun fast her. Wir hatten im vergangenen Jahr quasi 10-jähriges Jubiläum. Meine Zöliakie und ich. Mit der Zeit sind wir wie Pech und Schwefel aneinandergewachsen. Obwohl der Tag der Zöliakie Diagnose bei mir schon so lange her ist und ich mich natürlich nicht im kleinsten Detail an die Anfangszeit erinnern kann, sind mir dennoch viele Dinge im Gedächtnis geblieben.

Das erste Frühstück nach der Diagnose

Nach Verkündung der Zöliakie Diagnose bin ich auf direktem Wege von meinem Hausarzt in den Supermarkt gegenüber gegangen und habe die Regale nach glutenfreien Lebensmitteln abgesucht. Ich wollte mir mein erstes glutenfreies Frühstück zusammenstellen. Schwarzbrot sollte es sein. Da hatte ich noch keine Ahnung, wie das Reisbrot, das annähernd so wie mein geliebtes Schwarzbrot aussah, in Wirklichkeit schmeckte! Mit langen Zähnen habe ich hinterher am Frühstückstisch gesessen und dachte mir nur „Na toll, wenn so jetzt jedes Frühstück wird, wird das ja witzig!“. Auch die ersten glutenfreien Backversuche waren eine Katastrophe. Entweder bröckelten sie vor sich hin oder waren hart wie ein Backstein.

Nach meinem Arztbesuch fühlte ich mich ziemlich alleingelassen. Weder hatte ich vorher schon einmal speziell etwas von Zöliakie gehört, noch hatte ich dementsprechend damit gerechnet. Solche Erkrankungen bekommen doch immer nur andere, dachte ich mir so. Von Gluten hatte ich schon einmal gehört. Hörensagen halt. Fachwissen war da noch in weiter Ferne! Mit dem Begriff Zöliakie konnte ich zumindest nichts anfangen. Das ist so ähnlich, als wenn man ein Kind aufs Fahrrad setzt und sagt „Ja, fahr doch einfach!“ – klappt am Anfang halt auch nicht problemlos! So habe ich mich nach dem Satz „Ab jetzt musst du glutenfrei essen!“ gefühlt – ich wusste einfach nicht, wie das geht.

Gewöhnungs- & Kennenlernphase

Nach und nach habe ich dann auch gemerkt, dass es mit dem glutenfreien Einkauf allein ja nicht getan ist. Zu so einem glutenfreien Leben gehört ja viel, viel mehr. Man lebt ja nicht auf Fingerschnipsen vom einen auf den nächsten Moment glutenfrei. Das Ganze ist ein Prozess. Man muss es erst einmal verstehen was da gerade passiert und seine neue Situation kennenlernen. Man muss lernen, was man noch essen darf, wie man es zubereitet und welche allgemeinen Regeln nun im Alltag gelten. Wie gehe ich damit in Restaurants um? Wie sehen meine Reisen in Zukunft aus? Kann ich mir wie gewohnt einfach ein Brot schmieren? Was kann ich generell noch essen? Kann ich meine Kosmetik noch wie gewohnt benutzen? Fragen über Fragen rauschen einem durch den Kopf.

Mir kommt es immer so vor, als wenn die Gewöhnungsphase wie eine Art Kennenlernen ist. „Hallo, ich bin Anna. Und wer bist du?“ „Hey, ich bin deine Zöliakie. Wie es aussieht, werden wir nun dein weiteres Leben miteinander verbringen!“ „Und was ist an dir so besonders?“ „Puh, was soll ich sagen? Ich habe so viele Facetten, die ich gar nicht auf einmal aufzählen kann. Gib uns doch ein bisschen Zeit, damit wir das rausfinden können. Aber eins kann ich dir direkt sagen: Gluten und ich vertragen uns nicht. Ich meine so gar nicht. Noch nicht mal ein klitzekleines bisschen! Und ich kann dir was versprechen: Ich werde dein Leben erst einmal ganz schön auf den Kopf stellen.“

Die ersten Lebensmitteleinkäufe

Ja, ich gebe zu, dass die Kennenlernphase manchmal echt genervt hat. Es gab viele Unsicherheiten. Manchmal war die Stimmung von himmelhochjauchzend bis zu Tode betrübt. Auf einmal haben Lebensmitteleinkäufe ewig gedauert – jedes Etikett musste genau gelesen werden, ob irgendwo Gluten enthalten ist. Da merkt man erst einmal, wie lange so Zutatenlisten wirklich sind und wie lange ein Einkauf auf einmal dauern kann, wenn man wirklich jedes Etikett lesen muss.

Ich muss zugeben, dass ich am Anfang fast nur Produkte gekauft habe, auf denen dick und fett „glutenfrei“ stand oder auf denen die durchgestrichene Ähre zu erkennen war. Auch Lebensmittel, auf denen stand, dass Spuren von Gluten enthalten sein können, habe ich gemieden. Ja, zu Beginn war eine gewisse Unsicherheit bzw. auch Unwissen da. Ich hatte einfach Schiss, etwas falsch zu machen. Also lieber auf Nummer sicher gehen, dachte ich mir da. Ich habe gelernt, dass Obst und Gemüse gar nicht so blöd sind, wie ich manchmal dachte. Und ja, ich habe auch mit der Zeit gelernt, dass Glutamat nichts mit Gluten zu tun hat! ? Wie ihr seht – auch ich habe in der Kennenlernzeit viel dazu gelernt!

Tipps zum glutenfreien Einkauf und dazu, wie man Zutatenangaben richtig liest, findet ihr hier.

Ich hatte einfach Schiss, etwas falsch zu machen.

Hamstern

Das, was ich vor der Zöliakie Diagnose abgenommen habe, hatte ich in kürzester Zeit wieder zugenommen. Hamstern war mein neues Zauberwort! Und das am liebsten nicht in den Vorratsschränken, sondern direkt im Bauch! Was man hat, das hat man. Wahrscheinlich hört sich das komisch an, aber ich hatte zu Beginn immer die Sorge, dass ich nichts mehr zu Essen finde und verhungern könnte. So habe ich dann auch lieber direkt die ganze Packung von etwas leergegessen. Ich war der glücklichste Mensch, wenn ich wieder ein Produkt gefunden habe, dass ich essen konnte. Wie Gollum mit seinem Schatz. Besonders als ich herausgefunden habe, dass meine Lieblingschips glutenfrei sind. Mein Motto: Rein in den kleinen Wanst!

Falls es euch auch so geht: Keine Sorge, das pendelt sich nach der Zeit ein. Bzw. hat es das bei mir getan, nachdem ich gemerkt habe, dass ich wirklich genügend zu essen finde und ich wirklich nicht hungern muss. Und je mehr ich mich intensiv mit den Lebensmitteln beschäftigt habe, desto ausgewogener wurde meine Ernährung. Ich habe Lebensmittel ausprobiert, von denen ich zuvor noch nie etwas gehört habe. Und ja, ich habe gemerkt, dass das super spannend und lecker sein kann!

Wie bin ich mit der Diagnose umgegangen?

Ich habe die Zöliakie Diagnose von Anfang an als solche aufgefasst. Nicht als Trend, Lifestyle oder Teilzeit-Erkrankung. Genauso unterschiedlich wie die Symptome der Erkrankung können natürlich die Reaktionen der Betroffenen auf die Diagnose sein. Jeder hat seine ganz eigene Art damit umzugehen. Wenn Person A es locker wegsteckt, heißt es noch lange nicht, dass Person B sich mit der Diagnose abfindet. Ich weiß, dass für viele Betroffene das Leben mit Zöliakie einfach eine Qual ist.

An dieser Stelle kann ich nur für mich sprechen. Ich habe von Anfang an versucht, eine lebenslange Freundschaft zu schließen – nicht das Gegenteil. Natürlich stellt die Zöliakie Diagnose das Leben erst einmal auf den Kopf. Es kann manchmal ganz schön fordernd sein. Und ja, es kann einfach richtig nerven!

Meine Tipps an euch

Nehmt euch die Zeit, die ihr braucht!

Das ist wahrscheinlich der beste Tipp, den ich jedem geben kann. Nehmt euch die Zeit, die ihr selbst braucht, um euch an die neue Situation zu gewöhnen und zu verstehen, was gerade los ist. Viel meiner damaligen Unsicherheit kam auch durch die Außenwelt. Alle wollten auf einmal wissen, was ich jetzt noch essen kann, wie ich damit umgehe und ob ich überhaupt noch etwas zu essen finde. Dabei wusste ich doch selbst noch nicht einmal, wie ich damit so richtig umzugehen habe. Also findet euch erst selbst einmal mit der Situation zurecht, lest euch ein und…

… informiert euch!

Mittlerweile gibt es Gott sei Dank einige Anlaufstellen, die Informationen für Betroffene bereitstellen. Besonders für diejenigen, die gerade ihre Zöliakie-Diagnose bekommen haben, ist das eine riesige Hilfe. Hier habe ich euch einige Quellen zusammengetragen, die ich persönlich als sehr nützlich betrachte:

DZG – Deutsche Zöliakie Gesellschaft

Hier seid ihr richtig aufgehoben, wenn ihr generelle Informationen rund um das Thema Zöliakie sucht. Die Mitgliedschaft ist nicht verpflichtend – solltet ihr jedoch das Gefühl haben, zusätzlichen Support zu benötigen seid ihr hier goldrichtig.

Zöliakie Austausch

Der Zöliakie Austausch ist für viele Betroffene die erste Anlaufstelle. Wahrscheinlich führt jeder Weg eines Betroffenen spätestens durch die verschiedenen Facebook Gruppen hier her. Das Portal dient dem Austausch und Information zu allem, was mit dem Leben mit Zöliakie zusammenhängt.

Mein Allergie Portal

Hier findet ihr Informationen zu unzähligen Unverträglichkeiten und Allergien. Das Portal bietet medizinische Informationen, praktische Tipps und informiert über allergenfreie Produkte. Mein Allergie Portal ist zwar nicht „nur“ auf Zöliakie spezialisiert, bietet aber viele Informationen!

Apotheken Umschau

Was bei vielen als „Rentner-Bravo“ bekannt ist, ist gar keine schlechte Anlaufstelle, um allgemeine und erste Informationen zu Zöliakie zu erhalten. Die Artikel sind übersichtlich und wirklich gut verständlich geschrieben.

Blogs

Es gibt einige wunderbare Blogger-KollegInnen in der DACH-Region, die über ihr Leben mit Zöliakie schreiben. Hier gibt es verschiedene Schwerpunkte. Bei dem einen gibt es vor allen Dingen Rezepte bei dem anderen Tipps und Tricks für das Leben mit Zöliakie allgemein. Vielleicht findet ihr hier wertvolle Informationen oder Ideen!

Meine aktuellen Lieblings-Blogs sind:

Jenni Marieni – Bei Jenni geht es primär um das Thema Zöliakie im Allgemeinen. Sie ist selbst betroffen und gibt auf ihrem Blog Einblicke in das Leben und den Alltag mit Zöliakie. Sie sieht sich selbst als Mutmacherin. Und ja, das ist sie wirklich! Wenn ihr nach Tipps für Wien sucht, seid ihr hier auch auf jeden Fall goldrichtig!

Lenas glutenfrei – Auf Lenas Blog bin ich selbst vor einiger Zeit durch Zufall bei Instagram aufmerksam geworden. Sie ist auch durch die Zöliakie-Diagnose zum glutenfreien Backen gekommen und verrät auf ihrem Blog ihre liebsten Rezepte und berichtet von ihrem Weg nach der Diagnose. Alleine ihre wunderschönen Fotos machen doch einfach Lust auf das glutenfreie Backen!

Kochtrotz – Steffi hat zwar keine Zöliakie, entwickelt aber unglaublich viele Rezepte, bei denen auf verschiedene Allergene Rücksicht genommen wird. Wenn ihr auf der Suche nach Rezepten seid, kann ich euch die Seite ans Herz legen!

Glutenfreiewelt.ch – Bei Silvan dreht sich auch alles um das Leben mit Zöliakie. Besonders für den Einstieg in das glutenfreie Leben findet ihr hier viele wertvolle Tipps!

… sucht Kontakt zu anderen Betroffenen und tauscht euch aus

Nichts ist so wertvoll, wie sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Viele von denen haben schon jahrelange Erfahrung nach ihrer eigenen Diagnose sammeln können und sind Fachmänner (und -frauen 🙂 ) auf dem Gebiet. Im Gespräch könnt ihr eure Fragen loswerden, ohne dabei schräg angeguckt zu werden. Ganz nach dem Motto: „Endlich normale Leute“.

Anlaufstellen können beispielsweise andere Betroffene bei Instagram sein (hier findet ihr viel über die Hashtags #glutenfrei #zöliakie #lebenmitzöliakie #glutenfreileben), entsprechende Blogs und Facebookgruppen wie zum Beispiel der Zöliakie Austausch.

Traut euch einfach, die Leute anzuschreiben! Auch für andere Zöliakie-Betroffene ist es toll, sich austauschen und das gesammelte Wissen weitergeben zu können!

Ihr seid nicht alleine.

Wie ihr seht, seid ihr nicht alleine. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass die Kennenlernphase ganz schön holprig sein kann. Anfängliche Stolpersteine lernt man nach der ersten Gewöhnungsphase aus dem Weg zu gehen und irgendwann wird das Leben mit Zöliakie zum Alltag. Man muss es nur wollen und einiges für die Beziehung tun – so wie im echten Leben.

Jeder von uns hat etwas, das er wahrscheinlich immer vermissen wird. Bei mir sind es Döner, Ravioli aus der Dose und frische helle Brötchen vom Bäcker, die man noch warm aushöhlen kann. Aber das ist völlig okay. Dafür habe ich gelernt, dass es andere wunderbare Leckereien gibt und dass es mir mit der strikten Diät gut geht. Ich habe mit der Zeit viel, viel mehr Erfahrung gesammelt, glutenfrei backen gelernt und gemerkt, dass man auch glutenfrei supergut und lecker schlemmen kann. Mittlerweile sind meine Brote keine Backsteine mehr und auch meine Kuchen sehen nicht mehr nach Sandkuchen aus!

Falls ihr euch unsicher seid, euch einfach eure Sorgen von der Seele schreiben möchtet oder Tipps braucht, könnt ihr mir jederzeit einen Kommentar dalassen oder auch gerne eine Mail schreiben. Oder lebt ihr auch schon länger mit Zöliakie? Gibt es etwas, das ihr richtig vermisst? Oder habt ihr ein Produkt, bei dem ihr richtig froh wart, dass ihr es noch essen könnt (so wie ich mit den Chips:-))? Berichtet mir gerne davon! Ich freue mich!

Folgt ihr mir eigentlich schon auf Instagram und Facebook? Ich freue mich auch dort auf euch! 🙂

Eure Anna ♥

Wichtiger Hinweis:
Dieser Beitrag enthält allgemeine Hinweise und ist zum Teil ein persönlicher Erfahrungsbericht. Er soll zur weiteren Aufklärung über Zöliakie dienen, kann jedoch keinen Arztbesuch ersetzen und darf nicht zur Selbstdiagnose oder -behandlung verwendet werden.