Fakten, die jeder Betroffene bei seiner Diagnose erfahren sollte
Wenn ich im Nachhinein an meine Zöliakie-Diagnose vor fast 13 Jahren denke, wird mir bewusst, dass ich damals so viele Dinge gerne mit auf den Weg gegeben bekommen hätte. Mehr als nur den Satz meines Arztes „Du darfst jetzt kein Gluten mehr essen!“. Dass es sich dabei wirklich um eine erstzunehmende Erkrankung handelt, habe ich erst im Laufe der Zeit gelernt.
Ich bin froh, dass ich mich von Anfang an instinktiv an die Diät gehalten und direkt glutenhaltige Lebensmittel von meinem Speiseplan verbannt habe. Im Nachhinein hätte ich mir jedoch gewünscht, mehr Infos bekommen zu haben! So etwas wie einen kleinen Leitfaden, an dem man sich entlanghangeln und erst einmal verstehen kann, was die Diagnose bedeutet. Viele Dinge sind mir so erst im Laufe der Zeit bewusst geworden und ich habe immer und immer mehr dazu gelernt. Diese Dinge hätte ich gerne von Anfang an gewusst:
1. Zöliakie nicht auf die leichte Schulter nehmen
Zöliakie sollte man einfach nicht auf die leichte Schulter nehmen. Selbst wenn man in seinem Diagnosegespräch nicht unbedingt vermittelt bekommt, dass es sich dabei um eine ernste Erkrankung handelt, ist und bleibt Zöliakie eine Autoimmunerkrankung. Kein Schnupfen oder eine Sehnenscheidenentzündung, die nach ein wenig Schonung wieder verschwindet. Unter strikt glutenfreier Ernährung mögen die Symptome zwar verschwinden, die Krankheit bleibt jedoch.
Im Nachhinein hätte ich damals schon gerne direkt erfahren, was Zöliakie wirklich ist und wie sich die Erkrankung und Gluten auf meinen Körper auswirken. Was können die Folgen sein? Passiert etwas, wenn ich nicht glutenfrei essen würde? Wie geht es jetzt weiter und was bedeuten eigentlich die Blutwerte?
Mehr zu Zöliakie erfahrt ihr hier.
2. Weitere Autoimmunerkrankungen, Unverträglichkeiten & Nährstoffmangel
„Eine Zöliakie kommt selten allein.“ könnte man sagen. Zumindest besteht eine erhöhte Wahrscheinlichkeit zusätzlich an weiteren Autoimmunerkrankungen oder Unverträglichkeiten zu erkranken. So wird eine Zöliakie nicht selten u.a. von einer Typ-1-Diabetes oder Schilddrüsenerkrankungen wie Hashimoto-Thyreoiditis oder Morbus Basedow begleitet (und umgekehrt).1
Erst einige Zeit später wurde bei mir selbst zusätzlich Hashimoto diagnostiziert, das aber über viele Jahre hinweg nicht einmal mit der Zöliakie in Verbindung gebracht wurde. Und auch das Thema Nährstoffmangel wurde lange Zeit trotz einschlägiger Symptome von meinem damals behandelnden Arzt vernachlässigt. Wie wichtig es jedoch ist, diese insbesondere bei einer diagnostizierten Zöliakie im Blick zu haben, habe ich euch hier bereits einmal aufgeschrieben.
3. Verwandte ersten Grades sollten sich testen lassen
Wenn bei einem Familienmitglied Zöliakie diagnostiziert wird, besteht ein Risiko von 10-15 %, dass auch Verwandte ersten Grades dieselbe Erkrankung haben. Selbst wenn (bisher) keine Symptome vorliegen, sollten sich Geschwister, Eltern oder Kinder beraten und selbst auf Zöliakie testen lassen.
Da sich die Zöliakie-Antikörper über längere Zeit hinweg aufbauen, kann es sein, dass diese bei Kindern erst bei Verlaufskontrollen erfasst werden – daher wird bei (Geschwister-)Kindern eine jährliche bis zweijährliche Kontrolle der Antikörper empfohlen. Bei Erwachsenen wird eine einmalige Analyse nach herrschender Ansicht als ausreichend erachtet, insofern keine Beschwerden vorliegen.2 Dieser Test sollte jedoch auch durchgeführt werden, wenn keine eindeutigen Symptome vorliegen, da es bei Zöliakie auch die sog. stille Zöliakie ohne Symptome und fühlbare Beschwerden gibt.
4. Jährliche Verlaufskontrolle
Es herrscht die allgemeine Auffassung, dass Verlaufskontrollen im jährlichen Abstand sinnvoll sind. Eine erneute Biopsie ist bei „beschwerdefreien Betroffenen und normalisierten Laborparametern im Verlauf nicht notwendig“.3 Selbst wenn man unter der glutenfreien Diät beschwerdefrei ist, gibt der jährliche Antikörpertest immer noch etwas Sicherheit, dass sich keine unbeabsichtigten Diätfehler im Alltag eingeschlichen haben und man die Erkrankung „gut im Griff“ hat, wenn man es so nennen möchte. 🙂
5. Eine Ernährungsberatung kann hilfreich sein
Die Begleitung einer Ernährungsberatung kann durchaus hilfreich sein, um sich an die Umstellung zu gewöhnen. Hier kann gemeinsam besprochen werden, welche Lebensmittel von nun an tabu sind und worauf generell geachtet werden soll. So hat man eine Anlaufstelle für all seine Fragen, die nach der Diagnose auftauchen. Ich selbst hatte damals keine Ernährungsberatung, aber bin mir im Nachhinein sicher, dass damit vieles leichter gewesen wäre.
Falls ihr die Leistungen einer Ernährungsberatung in Anspruch nehmen möchtet, solltet ihr zunächst mit der Krankenkasse abklären, inwieweit die Kosten übernommen oder bezuschusst werden! Und auch bei der Wahl der beratenden Person sollte darauf geachtet werden, dass sie sich mit Zöliakie und dem glutenfreien Leben auskennt! Man liest und hört leider immer wieder, dass Betroffene sehr ernüchternde Erfahrungen machen mussten und teilweise nicht wirklich auf die so wichtigen Feinheiten bei Zöliakie eingegangen wurde.
Erkundigt euch vorher also genau, fragt in Foren und Selbsthilfegruppen, bei der Deutschen Zöliakiegesellschaft oder auch bei eurer Krankenkasse nach, ob sie da jemanden in eurem Umkreis empfehlen können! Vielleicht gibt es ja sogar eine Beratung in der Umgebung, die selbst von Zöliakie betroffen ist – da kann man davon ausgehen, dass ihr wirklich gute Tipps mit auf den Weg gegeben bekommt.
Wie steht ihr zu dem Thema? Was hättet ihr gerne von Anfang an gewusst und bei eurem Diagnosegespräch erfahren? Habt ihr noch weitere Punkte? Berichtet mir gerne in den Kommentaren davon!
Folgt ihr mir eigentlich schon auf Instagram und Facebook? Ich freue mich, wenn wir uns auch da vernetzen!
Eure Anna ♥
Wichtiger Hinweis:
Dieser Beitrag enthält allgemeine Hinweise und ist zum Teil ein persönlicher Erfahrungsbericht. Er soll zur weiteren Aufklärung über Zöliakie dienen, kann jedoch keinen Arztbesuch ersetzen und darf nicht zur Selbstdiagnose oder -behandlung verwendet werden.
Quellen
1,2 Apotheken Umschau: Zöliakie: Wichtige Begleitkrankheiten
3 doctors|today – Praxis-Impulse für Hausärzt:innen: Wie lange Antikörper kontrollieren?
